緩和ケア 2010年3月号

小児緩和ケア―限りあるときを生きる子どもと家族を支える

　子どもが亡くなりゆくことは，子どもの親だけでなく医療者にとっても受け入れることが難しく，子どものQOL よりも延命治療が優先されることが少なくない．さらに，小児がんなどは，成人と比べ治療に反応することも多く，緩和ケアへの移行が難しいという現状がある．

　小児緩和ケアについてWHO（世界保健機関）は，“It begins when illness is diagnosed, and continues regardless of whether or not a child receives treatment directed at the disease”と述べている．すなわち，小児緩和ケアは治癒が望めなくなった時から始まるのではなく，病気や障がいが診断・特定された時点から，その軌跡の中で取り組まれる必要がある．わが国では，がん対策基本法の成立とともに，がん医療においては早期から緩和ケアを導入することが医療者の義務とされているが，子どもの緩和ケアはまだまだ立ち遅れている．

　小児緩和ケアの対象は，がんやエイズのみならず，NICU（新生児集中治療室）に入る先天異常のある子どもや，神経・筋疾患をはじめとするさまざまな程度の障がいを持ちながら病院や家庭で長期療養を必要とする難病の子どもたちも含まれ，これは成人とは異なる特徴である．また，子どもたちは，成長発達の途上にあり，大人と違った物ごとの捉え方や表現をするため，子ども特有のケアや多職種でのチーム医療が重要である．さらに，身体的苦痛の緩和だけでなく，親やきょうだいとの関係や，遊び・勉強・友だちとのつながりの中で，「子どもらしくいること」「その家族らしくいること」も大切に考えていかなければならない．したがって，遊びや教育などの専門職が，チームメンバーとして重要であることも，成人の緩和ケアと異なるものであろう．

　病気や障がいを持ちながら生活している子どもたちにとって，家族（親やきょうだいを含む）の存在は重要であることはいうまでもない．そして，さまざまな自己決定においては，子どもの最善と親の最善が対立することも多く，医療・看護の難しさを感じる医療者も多いだろう．たとえお別れの時が来ても，子どもと家族双方にとって安寧な終末期になるよう，治療の軌跡の経過の中でサポートして行くことが大切である．

　本特集では，子どもの緩和ケアに携わるさまざまな職種の考え方や取り組みに加え，実際の家族の声を大切にし，小児緩和ケアの特殊性や問題点を整理し，限りあるときを生きる子どもと家族を支えるための全人的ケアの方策を提言した．そして，読者が関わる子どもたちへのケアの一助としていただくとともに，小児緩和ケアの今後の発展につながることを願っている．