とても大切な人ががんになったときに開く本 知っていますか?子どものこと、親のこと
身近で,とても大切なひとが,がんと診断されたとき,がんの再発が分かったとき,また残された日々が限られたときに,私たちは大きなショックを受ける。家族構成によりさまざまな状況が考えられるが,本特集では,子どもをキーワードとした。大きくは2 つの視点を取り上げた。ひとつは,親ががんと診断された時のその子どものケア,もうひとつは,子ども自身ががんと診断された時の課題とケアである。
前半の「親ががんになったとき」を取り上げたのは,一般的に,患者である親の支援が中心となり,医療者は,子どものケアの必要性を感じながらも困難だと思い,躊躇する場合が多いからである。親と子どもへの支援がなぜ重要なのかを示しつつ,その方法,その時期について,子どもの発達段階や感じ方・反応を踏まえて,執筆していただいた。さらに,親が終末期になったとき,亡くなった後のケアにも言及していただいた。
後半の「子どもががんになったとき」では,小児がんの現状と課題を押さえながら,小児がんの子どものケアで大切なことや知ってほしいこと,子どもの身体的,精神的,社会的,スピリチュアルな全人的ケアへの対応,親の反応や社会的保障,きょうだいのケアや終末期ケア,子どもを亡くした親のケアまで,幅広く網羅した。
成人領域に関わる専門職は,子どもについて知らないこともある。付録として,小児領域のケアについて全体像を見渡し,年齢別の特徴,子どもがどういったことを知りたいのかなどを紹介し,子どもの理解を助ける内容を盛り込んだ。
また,診断から,治療中,終末期を通して「どんな風に家族で一緒に過ごしていくか」を考えておくことは重要である。そこに至るためのアドバイスとなる内容も心がけた。
本書は,緩和ケアに携わる医療者対象ではあるが,当事者となったがん患者さん,お子さんががんとなったご家族にも理解できる内容となるように配慮した。さらに,言葉の表現や内容は,患者さん,ご家族が読まれても,お辛くなることのないようにも気を配って執筆いただいた。
子どもを核とした本特集が,読者の皆様のケアの指針となり,また本書を手に取ってくださった患者さん・ご家族へのケアにもなれば幸いである。
第Ⅰ部親が がんになったとき―(未成年の)子どもと家族の理解
A.がんになった親をもつ子どもへの支援の現状と課題……小澤美和
B.がんになった親,子ども,他の家族の体験とその支援
1.子どもが親の病気について知ることの意義……井上実穂
2.がんになった親の体験や心理
(1)学齢期の子どもをもつ母親の語りから……小林真理子
(2)がんになった親と配偶者に対する看護師の関わり……笠谷美保
3.子どもが感じる親の変化と対応
(1)親の病気に対する子どもの示す反応とそれへの対応について……村瀨有紀子,他
(2)臨床看護師の対応の可能性―子どもは大人たちの変化を感じ,考えていることがわかるという理解……小迫冨美恵
4 .ほかの家族(がんになった親の配偶者,祖父母,親族)の体験や心理……井上実穂
C.終末期にある親と過ごす子どもが感じることとその対応
1 .親が亡くなる時期が近くなったときに子どもが感じることとその対応……白石恵子
2 .親が亡くなった後に子どもが感じることとその対応……岩本喜久子
3 .終末期にある親と子どもへの対応―看護師の視点から……佐藤美紀,他
D.がんになった親と未成年の子どもを支える人々や社会資源
1 .身近な医療者,専門職の支援……太田道治,他
2 .身近な家族や友人の支援……大沢かおり
3 .がんになった親と子どもへの学校における支援……小林真理子,他
4.病院外のネットワーク,団体の支援
(1)Hope Tree……大沢かおり
(2)特定非営利活動法人AIMS……高井伸太郎
(3)あしなが育英会がお役に立てること……林田吉司
(4)「死別」を体験した子どもたちと保護者を支える場をつくる……西田正弘
(5)だいじな人をなくした子どもの集まり……小嶋リベカ
E.がん患者とその子どもを結ぶ絵本たち……増田志穂
第Ⅱ部子どもががんになったとき―子どもと家族の理解
A.小児がんの現状と課題:総論……真部 淳
B.小児がんの子どもに伝えていくこと
―子どもと家族と語り合い続けることの大切さ……平田美佳
C.子どもの反応
1 .小児がんの子どもにみられる心理的反応……尾形明子
2 .小児がん治療を受ける幼児期の子どもたち……馬戸史子
3 .小児がん治療を受ける学童期・思春期の子どもたち……佐々木美和
D.治療を受ける子どもたち
1 .身体的苦痛の緩和(特に痛みについて)……天野功二
2 .ケアの側面「子どもが主体の緩和ケア」……竹之内直子
E.親が体験すること―医療者との間で起こる現象に着目して……古橋知子
F.社会資源・医療以外の相談ごと……西田知佳子
G.小児がんと闘って……堀川小百合
H.闘病をとおして―親として今思うこと……中島弥生
I.きょうだいのこと……早田典子
J.終末期に移行しつつあるとき……松岡真里,他
K.エスビューローの原点にピアビリーブメントケアがあった―わが子を亡くした親のこと……安道照子
Appendix
1 院内学級……副島賢和
2 子どものホスピスと日本での動向……松岡真里,他
3 知っていますか?子どものこと―子どもの発達段階と死の概念の理解……小林真理子,他
4 Hope Tree における医療関係者・患者へのアンケート調査結果報告……尾花真紀,他