近年、闘病記という患者の声に社会が耳を傾けられるようになったのはなぜか。闘病記は現代社会で、また書き手や読み手にとって、どのような意味をもつのか。医療者と患者・家族がお互いの理解を深めて、より良い医療を協働してつくり上げていく際に闘病記が架け橋のように重要な役割を果たすという視点が本書の随所にちりばめられている。
ひとが重い病を語るとき、生きることに死がともなって歩いてくる。一人ひとりの物語が時空を超えてこころの中に響いてくる。いのちへの尊厳と慈しみが生きる意味を感じるメッセージとなって、私たちに語りかけてくる。がんを病む語りの深淵を壮大な社会学的研究から解き明かす。
困難な状況にあるがん患者を支える医療職、闘病者の思いに寄り添う社会学関係者、さらには本人・家族にとって深い語りの意味を知る手だてとなる書。
序章 本書の概要
1 「闘病記」について
2 研究の対象と方法
3 先行研究
4 本研究の意義
第1章 闘病記をめぐる社会的背景
1 闘病記への関心の高まり
2 闘病記出版数の増加の要因
1)出版の大衆化
2)疾病構造の変化 -がん闘病記の時代
3 ナラティヴ・ベイスト・メディスンへの動き
第2章 闘病記の系譜
1 闘病記の歴史
1)非共有の「闘病」意識
2)「闘病」という言葉
3)三大新聞にみる「闘病」の出現と普及
4)『闘病術』の内容
5)結核という病い
6)『闘病術』と結核患者
7)「闘病」の一般化
8)「闘病記」の登場
9)「闘病」の起源と社会背景
10)辞書にみる「闘病」の変化
2 がん闘病記の変遷-「告知」を中心に
1)変遷の要因
2)がんをめぐって
3)がん治療の流れ
4)「インフォームド・コンセント」と「告知」
5)「告知」とがん闘病記
6)がん闘病記の変遷
7)がん闘病記とマスターナラティヴ
8)近年のがん闘病記
第3章 「アウェアネス理論」からみるがん闘病記
1 『死のアウェアネス理論と看護?死の認識と終末期ケア』について
2 「終末認識」と相互作用-グレイザーとストラウスによる「認識文脈」
3 「閉鎖」認識と「告知」以前の闘病記
4 「疑念」認識と児玉隆也『ガン病棟の九十九日』
5 「相互虚偽」認識
6 「オープン」認識-「告知」以後の闘病記
7 新たな時代へ
第4章 がん闘病記と5つの語り
1 がん闘病記について
2 調査の概要
3 回復の語り
4 衝撃の語り
5 混沌の語り
6 探求の語り
7 達観の語り
8 5つの語りと「死」
9 語りの変容と現代社会
第5章 乳がん闘病記をめぐって
1 闘病記にみるジェンダー
1)なぜ乳がん闘病記が多いのか
2)闘病記の内容
3)しこりに気づいたとき
4)乳房喪失-「女性」へのこだわり
5)医学上での乳房の軽視
6)乳がん治療の流れ
7)鏡を見る恐怖
8)千葉敦子の場合
9)ジェンダーへのこだわり
10)「女性」としての意識に目覚めるということ
2 個人にみる変容-小倉恒子医師と8冊の闘病記
1)小倉医師と乳がん
2)8冊の闘病記の概観
3)ブログと講演活動
4)小倉医師へのインタビュー
5)乳がん闘病記をめぐって
第6章 グリーフワークとしての闘病記-家族が書く闘病記
1 患者本人以外の闘病記
2 闘病記とグリーフワークについて
1)グリーフワークとは
2)「二人称」の死
3 遺族によって書かれた闘病記の諸相
1)余生のよすがに-「ありのままに生きる」
2)病気の進行を克明に記録-社会の役に立ちたい
3)生きた証しを残したい-わが子を失って
4)その他
(1)社会に伝えたい,子どもたちに伝えたい
(2)いつか何かのかたちに
(3)遺志の社会化-夫の思いを社会に伝える
4 「闘病記」からみるグリーフワーク
1)遺族によって書かれる闘病記のパターン
2)癒す作業としての「書く行為」
3)「故人との関係を学び直す」ということ
4)「意味再構成」としてのグリーフワーク
(1)気持ちの整理ができたことで次の人生へ移行
(2)社会に役立つことを目指し,実行できたことで納得
(3)一体化・内面化することで喪失感が和らぐ
(4)「生きる勇気を得る」「区切り?切り離し」「遺志の社会化」
5 死別による喪失を書くという作業
第7章 テキスト化する闘病記と新たな役割
1 闘病記の参考書的役割
1)患者・家族にとっての参考書
2)闘病記古書店主星野史雄へのインタビュー
3)ピアカウンセリングの役割
4)病気への対処を学ぶ,生き方を学ぶ
5)医療のあり方への提言
6)「闘病記文庫」をめぐって
2 闘病記をめぐるコミュニティの形成-星野周子『いのちに限りが見えたとき』をめぐって
1)問題の所在
2)星野周子の場合
3)星野周子へのインタビュー
4)闘病記をめぐるコミュニティの形成
5)星野周子『いのちに限りが見えたとき』をめぐって
6)共有体験のコミュニティ
3 闘病記と「いのちの教育」
1)看護学教育における実践から
(1)授業の概要
(2)がん患者の闘病記を取り入れた授業
(3)闘病記を看護学教育で用いることの意義
(4)今後の展望と課題
2)6年制薬学教育における「ヒューマニズムについて学ぶ」
(1)「闘病記に学ぶ」授業開始の背景
(2)薬学生の感想
(3)「緩和ケア」総合教育分野での実践
(4)「セカンドステージ大学」における授業
3)授業を通して
4 闘病記の発展可能性-闘病記を用いたグリーフケアへの応用
1)闘病記を発展させたかたち-日本の状況
2)海外のホスピスでの実例
(1)MercyHospiceAucklandとバイオグラフィカルサービス
(2)コロラド州HospiceCareofBoulder&BroomfieldCounties(HCBBC)における
HearttoHandWritingGroup
3)闘病記の発展可能性
第8章 生きる力に-現代における闘病記の意義
1 患者本人が闘病記を書くことの意味
1)病いを語るということ
2)「書く」行為についての語り
3)病いの体験を書き綴ることについて
4)がんを病む人の意味世界
5)闘病記を書くことの意味-「新たなる自分」の形成
2 現代における闘病記の意義
1)闘病記の「受動的能動性」
2)「受動的能動性」が機能するとき
3)現代社会における闘病記の意義
終章 闘病記という物語
参考文献
調査に用いたがん闘病記
巻末表
索 引
あとがき